Более 90% людей знают, что можно спасти жизнь, став донором костного мозга, но только 13% прямо сейчас готовы вступить в регистр

14 июня — Всемирный день донора крови. Однако сегодня мало кто знает, что, становясь донором крови, можно одновременно отправить кровь на типирование и стать потенциальным донором костного мозга или, как это правильнее называется, гемопоэтических стволовых клеток.

^{Фото: inews77 / stock.adobe.com}

Благотворительный фонд семьи Тиньковых совместно с Фондом борьбы с лейкемией провел опрос, посвященный осведомленности населения разных регионов страны о донорстве костного мозга. Результаты исследования показали, в каких городах жители лучше осведомлены о том, что такое донорство, трансплантация и костный мозг, а также какие основные мифы окружают донорство костного мозга и готовы ли разные российские регионы вступать в Федеральный регистр доноров костного мозга. Опрос, в котором приняли участие более 1100 респондентов из 22 городов России, проходил с 25 мая по 5 июня 2023 года.

По ключевым данным исследования ФСТ и ФБЛ:

• В топ-5 самых осведомленных городов вошли Ярославль, Красноярск, Москва, Омск и Нижний Новгород.
• 47% респондентов думают, что знают определение костного мозга, но выбирают неверное. Лишь 14% открыто говорят, что не знают или не уверены.
• Лидеры среди городов, где ошибочно знают, что такое костный мозг — Хабаровск, Казань, Владивосток, Екатеринбург и Санкт-Петербург.
• 16% человек считают, что быть донором костного мозга — это опасно.
• 47% опрошенных не знают процедуру вступления во Федеральный регистр доноров костного мозга.
• Лидеры рейтинга городов, готовых вступить в регистр доноров костного мозга, — Новосибирск, Мурманск, Архангельск, Челябинск и Махачкала.
• 5 городов, жители которых больше других не готовы к вступлению в регистр доноров костного мозга, — Сочи, Москва, Воронеж, Ярославль и Иркутск.

 

Подробные результаты

Костный мозг: мифы и правда

62% опрошенных нами людей не знают, что такое костный мозг. При этом только 1% открыто в этом признается. 13% респондентов говорят, что не уверены и не могут выбрать из предложенных в опросе вариантов. 8% уверены, что знают и ошибочно думают, что это отдел головного мозга, расположенный близко к костям черепа. Еще 39% думают, что знают и ошибочно считают, что это отдел нервной системы, который расположен внутри позвоночника и контролирует работу внутренних органов. И только 38% опрошенных знают и отвечают правильно: костный мозг — это мягкая губчатая ткань, которая находится внутри крупных костей, внешне напоминает кровь и отвечает за кроветворение.

55% считают, что костный мозг достают из спины. 16% считают, что быть донором костного мозга опасно, а еще 37% не знают, опасно ли это на самом деле или нет.

91% правильно понимают, что, став донором костного мозга, можно спасти жизнь человеку. Однако только 33% знают, что восстановление донора занимает всего до двух недель, после чего организм человека полностью восстанавливается и не сталкивается с последствиями. Только 57% знают, что донором костного мозга может стать не только родственник заболевшего человека.

Константин Тихомиров, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых: «Опрос показал, что 47% респондентов не знают процедуру вступления в регистр доноров костного мозга, а целых 24%, уверены, что эта процедура очень сложная и занимает много сил и времени. На самом деле это просто и безболезненно. Необходимо заполнить анкету на Госуслугах, там же найти ближайший пункт, прийти туда и сдать кровь из вены. Все! Ваша кровь будет отправлена на типирование — определение HLA-фенотипа, то есть человеческих лейкоцитарных антигенов, или, как это еще называется, системы тканевой совместимости человека. После этого все ваши данные зашифровываются и вносятся в Единый регистр доноров костного мозга. Только 1 из 10 000 человек может подойти в качестве донора. Но стать им — это значит спасти жизнь человеку».

Осведомленность в регионах

Ярославль оказался самым осведомленным городом России. Там больше половины респондентов — 54% — ответили правильно на вопрос «Что такое костный мозг?». В Красноярске правильный ответ на этот вопрос дали 48%.

Самыми осведомленными регионами оказались:

1. Ярославль
2. Красноярск
3. Москва
4. Омск
5. Нижний Новгород
6. Махачкала
7. Новосибирск
8. Челябинск
9. Якутск
10. Мурманск

Городами, в которых меньше 30% респондентов дали правильный ответ, стали Казань, Екатеринбург и Хабаровск.

Трансплантация костного мозга

3% респондентов честно признаются, что не знают, что такое трансплантация костного мозга. 18% признаются, что что-то слышали, но затрудняются выбрать один из вариантов ответа. 7% ошибочно считают, что это пересадка участка кости от человека к человеку. 31% считает, что это операция по пересадке спинного мозга от человека к человеку. И меньше половины опрошенных — 41% респондентов — правильно отвечают, что пересадка костного мозга — это процесс переливания кроветворных клеток пациента от здорового донора после специальной подготовки.

Меньше 1% респондентов считают, что трансплантацию костного мозга назначают после 65 лет для омоложения организма. 8% полагают, что она может назначаться человеку при любом онкологическом заболевании. 24% опрошенных признаются, что не знают, когда и в каких случаях человеку может назначаться трансплантация костного мозга. И 67% правильно отвечают, что трансплантация костного мозга назначается, когда человек страдает от заболевания системы кроветворения или иммунной системы и другие варианты и ресурсы для лечения уже не эффективны.

16% респондентов не уверены, кто может стать донором костного мозга, и еще 9% честно признаются, что не знают ответ на этот вопрос. 4% считают, что им может стать любой человек не старше 65 лет. Еще 15% думают, что им может стать только родственник заболевшего человека. 56% правильно отвечают, что донором костного мозга может стать любой здоровый человек от 18 до 55 лет.

Ануш Овсепян, директор Фонда борьбы с лейкемией: «Больше половины опрошенных россиян знают, что трансплантация костного мозга — это метод лечения онкогематологических заболеваний крови. Кроме того, это достаточно эффективный метод, и нередко он является единственным шансом для пациента выздороветь. Этот шанс целиком зависит от наличия в регистре совместимого донора и его готовности пройти процедуру донации. К сожалению, из-за нехватки доноров в российском регистре некоторые пациенты вынуждены обращаться в международный, а это дополнительное время и деньги, которые есть далеко не у всех. Сейчас мы понимаем, насколько важно осведомлять россиян о трансплантации костного мозга и донорстве, важно доносить: донорство — это не опасно, не больно, не сложно. А трансплантация костного мозга с большой вероятностью подарит реальному человеку возможность жить».

Нехватка информации

Мария Иванникова, директор по коммуникациям Фонда семьи Тиньковых: «Как показал наш опрос, основная проблема на сегодняшний день — это отсутствие информации. 44% респондентов сказали, что им не хватает информации о рисках, связанных с донорством костного мозга. 42% признаются, что им недостает информации о процедуре забора костного мозга пошагово, все этапы подготовки, забора, реабилитации. Это значит, что нам всем вместе надо об этом говорить, просвещать, рассказывать о важности донорства и убеждать людей. Опыт других стран, в которых регистры доноров включают несколько миллионов человек, показывает, что только постоянное информирование и диалог с потенциальными донорами приведет их в регистр».

39% опрошенных не хватает информации о состоянии здоровья доноров после трансплантации. 30% говорят, что до них не доходит информация об условиях для донора: наличие выплат, компенсация расходов, отпуск и др., а 23% сказали, что им не хватает статистики успешных трансплантаций костного мозга.

Цитата из исследования: «По сути, все пункты можно отметить, информации нет от слова „совсем‟. Если по донорству крови периодически показывают даже в новостях центральных каналов, то про донорство костного мозга нет ничего».

Регистр доноров костного мозга

Больше половины опрошенных честно говорят, что не знают (25%) или не уверены (24%), что такое регистр доноров костного мозга. 1% опрошенных ошибочно полагает, что это то же самое, что банк доноров крови, 2% считают, что это сообщество людей, которые сдали свой костный мозг для лечения других, и еще 6% — что это банк, где содержатся материалы костного мозга тех, кто согласился быть донором. К сожалению, только 43% правильно отвечают, что это всероссийская федеральная база потенциальных доноров, где содержится зашифрованная информация о добровольцах, выразивших свое согласие на исследование их генетического профиля и на возможность рассмотреть вопрос о донорстве костного мозга в случае совпадения с генетическим профилем пациента, нуждающегося в трансплантации.

2% опрошенных говорят, что уже состоят в регистре доноров костного мозга. 30% опрошенных говорят, что они не вступают в регистр доноров костного мозга, потому что у них слабое здоровье. 25% не вступают в него, потому что считают это слишком большой ответственностью. 21% честно признаются, что им ничего не понятно: куда, кому, зачем? 20% респондентов опасаются, что это может быть опасно для их здоровья. 10% вообще не знают и не понимают, что это такое. 2% заявляют, что их семья против того, чтобы они вступали в регистр, и 8% честно признаются, что просто не хотят становиться потенциальными донорами костного мозга.

Цитаты из опроса:

«С нашей сельской медициной об этом даже в поликлиниках врачи не слышали».

«Никто не предлагал, не звал, не говорил, что так можно мне — простому человеку».

«Не знаю, как в него попасть в моем городе».

47% респондентов говорят, что к вступлению в регистр доноров костного мозга их может мотивировать больше информации непосредственно о последствиях для донора. Также 47% утверждают, что для них мотивацией к вступлению в регистр будет больше информации о процессе забора костного мозга. 16% опрошенных говорят, что их не может мотивировать ничего, донорами костного мозга они не будут.

Арина Фауль, директор по коммуникациям Фонда борьбы с лейкемией: «Мы в Фонде борьбы с лейкемией работаем над популяризацией донорства костного мозга: развеиваем расхожие мифы и распространяем достоверную информацию. Важно, чтобы россияне понимали: донорство костного мозга — самый простой и безопасный способ спасти чью-то жизнь. Сейчас мы все активнее сотрудничаем с брендами и помогаем компаниям просвещать сотрудников: готовим полезные материалы для корпоративных рассылок и публикаций в соцсетях, совместно организуем дни донора, где читаем лекции о донорстве костного мозга и даем работникам возможность вступить в регистр не выходя из офиса. Также мы выступаем с лекциями в университетах и привлекаем студентов становиться потенциальными донорами. Мы всегда открыты к сотрудничеству — с нами можно связаться и обсудить какую-либо активность по повышению осведомленности о донорстве костного мозга. С удовольствием поможем ее организовать!»

Только 13% опрошенных прямо сейчас готовы вступить в регистр доноров костного мозга. 40% говорят, что пока не уверены и будут дальше изучать и собирать информацию о донорстве костного мозга. К сожалению, 46% честно признаются, что пока не готовы к вступлению в регистр доноров костного мозга.

Готовность регионов к донорству

Городами, в которых больше всего респондентов ответили о готовности вступить в регистр доноров костного мозга, стали Новосибирск и Мурманск. В них 22% опрошенных ответили «Да, готов». По 16% респондентов однозначно готовы вступить в регистр в Иркутске, Челябинске, Казани, Архангельске, Махачкале, Нальчике и Санкт-Петербурге.  В Москве только 12% сообщили о готовности вступить в регистр доноров.

Топ-10 городов, готовых вступить в регистр доноров костного мозга

1. Новосибирск
2. Мурманск
3. Иркутск
4. Челябинск
5.  Казань
6. Архангельск
7. Махачкала
8. Нальчик
9. Санкт-Петербург
10. Якутск

Городом, в котором люди наименее готовы вступить в регистр доноров костного мозга, стали Сочи. Здесь 60% респондентов ответили, что не готовы вступить в регистр. Также города, не готовые к вступлению в регистр: Москва (54%), Ярославль (52%), Иркутск (52%), Омск (50%),

Любопытно, что Ярославль стал самым осведомленным городом и при этом наименее подготовленным к вступлению в регистр доноров.

Методология опроса

Место проведения опроса: вся Россия

Время проведения: 25 мая — 5 июня 2023 года

Исследуемая совокупность: взрослое население

Возраст: от 18 до 70 лет

Размер выборки: 1000+

О Фонде семьи Тиньковых

Миссия Фонда — создать все условия в России, чтобы каждый человек с онкогематологическим заболеванием вне зависимости от его возраста, места жительства и материального положения смог получить качественную медицинскую помощь, включая трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток.

Цель Фонда — системная поддержка развития онкогематологии в России.

Программы Фонда: образовательные проекты для врачей и среднего медицинского персонала, развитие лабораторной диагностики в регионах России, капитальные ремонт и расширение отделений трансплантации костного мозга, исследования.

О Фонде борьбы с лейкемией

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам  с заболеваниями системы крови по всей России. Организует сборы средств на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью.

Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и реализует спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов.

За 9 лет более 1100 подопечных получили адресную помощь от фонда. Десятки тысяч людей узнали, что рак крови — это не приговор, а взрослым тоже нужна помощь.