Самое дорогое лекарство в мире распределят по принципу лотереи

Швейцарская фармкомпания Novartis решила запустить программу по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), который используют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. 

СМА относится с генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось лишь в снятии симптомов и пожизненном приеме препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. Этот диагноз стоит на первом месте в списке факторов детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.

Программа бесплатного распределения Zolgensma будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены. На данный момент продажи лекарства разрешены только в США. Стоимость одной дозы составляет 2,1 млн долларов.

В ходе лотереи бесплатно смогут распределять около 100 доз в год. Дважды в месяц независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Критики это инициативы называют схему «неуместной» и «очень жестокой». Ведь только в Европе около 1,6 тыс. детей страдают от самой тяжелой формы СМА. «Родители предпочли бы программу, которая в первую очередь учитывала бы степень необходимости препарата», – отмечают они.

Однако представитель Novartis заявил, что компания выбрала такой подход, поскольку введение сложных критериев отбора может ущемить права некоторых пациентов. Отметив, что распределение дорогостоящего препарата всегда является «тяжелой этической дилеммой», представитель компании с сожалением констатировал, что идеального решения пока не существует. Препарат выпускается в очень ограниченном количестве на единственной фабрике, и компания вынуждена делать ставку на американский рынок, где это лекарство уже разрешено.

Возможно, ситуация изменится с открытием еще двух производств, запуск которых запланирован на следующий год.

Источник: Вести.Ru